Nieuwste blogs

Longread gebaseerd op mijn lezing voor het symposium Minder Slikken (gehouden in de Rode Hoed te Amsterdam op 10 februari 2023)

Dames en heren,

Mijn naam is Remke van Staveren. Ik ben psychiater bij BuurtzorgT en medeoprichter / consulent van de afbouwpoli bij GGZ Noord Holland-Noord. Ik ben ook auteur van publieksboek Minder Slikken, over hoe je verantwoord psychofarmaca kunt afbouwen. Ik ga u vandaag iets vertellen over waarom ik vind dat we minder, véél minder, psychofarmaca zouden moeten slikken (en voorschrijven!) dan we nu doen.

Eerst een disclaimer: ik ben niet vóór of tegen medicatie. Met de juiste indicatie kan medicatie iemand in crisis enorm helpen, zelfs levensreddend zijn. Als psychiater ben ik voor wat werkt. Ik werk in principe volgens de richtlijnen. Het punt is dat die richtlijnen op dit moment vooral gericht zijn op het starten en opbouwen van psychofarmaca, en nauwelijks op minderen of stoppen.

We leren voorschrijven maar niet afbouwen

Artsen en verpleegkundig specialisten ( = voorschrijvers) leren tijdens hun opleiding wél voorschrijven, maar niet afbouwen. Ik in ieder geval niet. Niet in de basisopleiding geneeskunde, niet tijdens mijn opleiding tot huisarts en ook niet tijdens mijn opleiding tot psychiater. Sterker nog, ik heb er destijds nooit bij stilgestaan dat iemand ook nog eens zou moeten afbouwen!

Dat is net alsof je tijdens autorijles wel leert starten en doorrijden, maar niet leert remmen en inparkeren.

Dat is toch bizar?!

Dat we niet hebben leren afbouwen geeft te denken. Want waarom eigenlijk niet? Waarom verschijnen er jaarlijks wereldwijd duizenden en duizenden onderzoeken over medicatie gebruik, en maar een handjevol over het afbouwen? Waarom staat ons naslagwerk, het Farmacotherapeutisch Kompas, sinds jaar en dag bol van kennis over voorschrijven, maar gaat het over afbouwen, dan staat er vaak maar één zinnetje: bouw dit middel geleidelijk af. Hoe dan staat er niet bij.

Is dit veel? Is dit weinig?

Om een idee te vormen over de omvang van het probleem, eerst wat cijfers. In Nederland alleen al worden er jaarlijks 3,1 miljoen voorschriften psychofarmaca uitgeschreven. Cijfers zeggen op zich weinig, we weten niet wie zijn voorschrift bij de apotheek ophaalt en daadwerkelijk medicatie gaat gebruiken, of voor hoe lang. Het zijn wel hoge aantallen. Ook opmerkelijk is dat er tussen 2003 en 2020 een enorme toename aan psychofarmaca gebruik is : antidepressiva + 20%; antipsychotica + 40%; stimulantia, waar ADHD-medicatie onder valt, zelfs met + 365% ! Ook het gebruik van meer dan 3 verschillende medicijnen nam toe, tot een derde van de ambulante cliënten in de ggz.

Zijn er dan zoveel meer mensen met psychische aandoeningen? Nee, dat aantal is nagenoeg gelijk gebleven. Wat is er dan wel aan de hand? Ik heb daar geen duidelijk antwoord op, maar het is goed om er eens bij stil te staan. Hebben al deze mensen zoveel medicatie nodig?

Enkele persoonlijke ervaringen en observaties

Ik ben nu 13 jaar psychiater. In het begin van mijn loopbaan heb ik als ZZP op verschillende plekken gewerkt. Ik werkte met mensen met ernstige psychiatrische aandoeningen, zoals FACT-werk. Als ‘nieuwe psychiater’ zag ik 6 tot 7 ‘nieuwe’ oude patiënten per dag. Het was vaak een enorm uitzoeken wat er met de patient aan de hand was. In het EPD stond dan bijvoorbeeld: ‘patiënt is bekend met schizofrenie en stabiel op medicatie’.

En dat was het dan.

‘Patiënt is bekend met [DSM – classificatie] en stabiel op medicatie.’

Als ik geluk had was er nog ergens een oud papieren dossier, met wat meer informatie. Maar vaker nog waren de oude dossiers vernietigd en kon niemand meer achterhalen waarom de patiënt de diagnose schizofrenie had gekregen, of borderline, of bipolair, en wat er precies bedoeld werd met ‘stabiel op medicatie’.

Met ‘stabiel op medicatie’, stabiliseren, wordt meestal symptomatisch of klinisch herstel bedoeld. Dat de psychose verbleekt is, de stemmen meer naar de achtergrond, de depressie voorbij. Maar was de patiënt ook persoonlijk, maatschappelijk en functioneel hersteld?  Kon de patient met de ernstige psychiatrische aandoening zijn leven weer inrichten zoals hij dat wilde? Vaak niet.

Sander

Eén jongeman staat me na al die jaren nog levendig voor de geest. Laten we hem Sander noemen. Sander was destijds 31 jaar en had acht jaar eerder de diagnose schizofrenie gekregen. Hoewel hij het ab-so-luut niet eens is met de diagnose, hoeven wij het daar niet over te hebben, benadrukt hij bij onze kennismaking. Hij heeft zich daar al jaren geleden bij neergelegd.

Sander vertelt dat hij ‘trouw’ – bespeur ik enig cynisme? – de antipsychotica gebruikt die hem door verschillende psychiaters is voorgeschreven, ondanks het feit dat hij daar stijf en suf van is. Hij doet dit omdat hij op internet heeft gelezen dat schizofrenie een degeneratieve hersenziekte is. Hij leeft vanuit de verwachting dat hij hoe langer hoe zieker zal worden en tot steeds minder in staat zal zijn. Sander heeft geen relatie, geen baan en weinig vooruitzichten. Hij brengt zijn dagen surfend op het internet door, rookt sigaretten, trakteert zichzelf af en toe op een joint, en laat drie keer per dag als een oude man zijn hond uit.

Sander is geen uitzondering. Als ZZP zag ik regelmatig mensen die decennia grote hoeveelheden antipsychotica slikken en tot weinig meer in staat zijn. Dan is iemand stabiel op medicatie. Waarmee dan bedoeld wordt dat iemand niet meer psychotisch is.

Wat is die stabiliteit waard als je verder geen leven hebt?

Het vergt moed om af te bouwen. Ik ben vaak weerstand tegengekomen als ik voorstelde om bij een patiënt medicatie af te bouwen. Zowel van de patiënt die op het hart is gedrukt de medicatie nu niet meer te wijzigen, als de familie die bang is voor een terugval. Ook het team is huiverig: ‘Ja, maar dan zitten wij straks met de gebakken peren!’

Eerlijk is eerlijk, de moed om af te bouwen had ik vaak zelf ook niet. Als ZZP had ik ook die positie niet, ik kon onvoldoende continuïteit van zorg bieden. Daarbij ontbrak bij mij de kennis hoe ik verantwoord kon afbouwen.

Wat betekent afbouwen eigenlijk?

Afbouwen betekent minderen tot de laagste nog werkzame dosering en dan pas, eventueel, als het kan en de patiënt dit wilt, minderen om te stoppen. Eerst minderen dus. Niet per se stoppen.

Waarom zou je afbouwen? Ik hoef u natuurlijk niet uit te leggen wat de gevolgen zijn van te veel en te lang psychofarmaca. Geen enkel medicijn is zonder bijwerkingen.  Mensen met ernstige psychiatrische stoornissen leven gemiddeld 15 jaar korter dan mensen zonder. Dat ligt deels aan de aandoening zelf, deels aan een minder gezonde leefstijl, maar ook deels aan de medicatie.

Iedereen kent wel de metabole stoornis. Seksuele bijwerkingen. Diabetes. Bewegingsstoornissen. Maar hoe vaak staan we er bij stil dat psychofarmaca ook kunnen stigmatiseren? Als iemand te veel psychofarmaca gebruikt, kun je dat vaak aan iemand zien. Een wat starende blik, weinig gezichtsuitdrukking, praten met een droge mond, iets stijf bij het lopen, onrustige benen, het zijn allemaal subtiele aanwijzingen.

Stigma kan een enorme impact hebben op iemands kwaliteit van leven. Het kan iemand angstig en somber maken, zorgen voor een laag zelfbeeld, minder sociale contacten, werkloosheid, inkomensverlies en demoralisatie. Sommige mensen zien het leven niet meer zitten.

Medicatie medicaliseert. Medicijnen wekken de suggestie dat iemand een medisch probleem heeft, een psychiatrische stoornis die met pillen behandeld moet worden. Het probleem lijkt dan bij één individu te liggen, namelijk degene die ‘aan de medicatie’ moet. Hij is ziek. De vraag is of dit zo is. Mensen zijn complex en de meeste klachten en symptomen zijn contextueel. Psychische klachten en bijkomende problemen betreffen vaak meerdere mensen en de relatie tussen die mensen.

Hersenmist en emotionele afvlakking

Veel psychofarmaca veroorzaken cognitieve beperkingen. Patiënten noemen dit wel hersenmist. Vooral langdurig gebruik zorgt voor verminderde cognitieve functies zoals aandacht, concentratie en geheugen, maar ook emotionele afvlakking, onverschilligheid, verlies van vitaliteit en minder energie.

Mensen zijn ‘onder invloed’ van medicatie. Het kan iemand zo afvlakken dat iemand het gevoel heeft onder een glazen stolp te leven. Dat veroorzaakt sociaal isolement en kan nadelig zijn voor iemands maatschappelijk en functioneel herstel.

Minder medicatie kan meer herstel betekenen

In 2001 startte psychiater Lex Wunderink een onderzoek (zie hier op you tube) waarbij 128 cliënten met een eerste psychose maar liefst zeven jaar gevolgd werden. De onderzoekers keken niet alleen naar het voorkomen van terugval in de psychotische klachten (symptomatisch herstel) maar ook naar sociaal functioneren (functioneel herstel).

De eerste groep kreeg gedurende anderhalf jaar een zo laag mogelijke dosering of zelfs helemaal geen antipsychotica. De tweede groep kreeg gedurende anderhalf jaar een standaard onderhoudsdosering (treatment as usual). Bij follow-up na zeven jaar bleek de eerste groep beter af. De groep met de laagst mogelijke dosering was twee keer zo vaak hersteld wat betreft hun dagelijks functioneren in zelfzorg, huishouden, werk, studie en relaties. Voor de psychotische ervaringen maakte het niet zoveel uit.

De conclusie is dat iemand na een eerste psychose het bij lage doseringen antipsychotica beter doet dan bij een hogere standaard dosering. Less is more.

Ik vertelde over dit onderzoek laatst aan iemand die mij op de afbouwpoli bezocht. Maar, zei ze verbouwereerd, dat is mijn verhaal! Ik heb destijds zoveel pillen gekregen om mijn psychische klachten te onderdrukken dat ik me afgesneden voelde van het echte leven. Ik reageerde trager, voelde me afgevlakt, was niet meer echt in contact met de mensen om me heen. Uiteindelijk raakte ik mijn werk kwijt, kwam ik in de ziektewet. Nu volg ik dagbesteding!

Wie is eigenlijk de baas over medicatie?

Ik beantwoord vragen voor het online spreekuur van PsychoseNet.nl. Niet zo lang geleden kreeg ik een interessante vraag.

Is de psychiater de baas over mijn pillen?

‘Ik slik al jaren antidepressiva. Gaat nu goed met me. Lees regelmatig op deze site de verhalen. Wil heel graag afbouwen maar mijn psychiater weigert dit. Heb hem de informatie van deze site laten zien. Hij is zo boos geworden dat hij me overdraagt aan een collega. Ik wil alleen maar wat goed voor me is. Hij voelt zich bedreigd en beledigd. Wat kan ik doen?’

Wie bepaalt eigenlijk wat er met de medicatie gebeurt? Wat mij betreft is er maar één iemand de baas als het gaat om het al dan niet starten, ophogen dan wel afbouwen, of stoppen van medicatie: de persoon zelf. Een verpleegkundig specialist, arts of psychiater geeft professioneel advies, maar de cliënt beslist.

Op dat recht op zelfbeschikking zijn maar weinig uitzonderingen:

De eerste uitzondering is als iemand medicatie wil waarvoor geen indicatie is of die potentieel schadelijk is. Dat komt vooral voor bij verslavende medicatie als slaap- en kalmeringsmiddelen, stimulerende middelen en opiaten. De tweede uitzondering is wanneer er gevaar of ‘ernstig nadeel’ dreigt dat alleen met medicatie weggenomen kan worden en de situatie voldoet aan de criteria die beschreven staan in de Wet verplichte ggz of de Wet zorg en dwang. In dat geval beslist de rechter op advies van een arts. In alle andere gevallen – het kan niet genoeg benadrukt worden – is iemand zelf de baas over de medicatie.

Op PsychoseNet horen we trouwens regelmatig dat een behandeling wordt stopgezet als iemand aangeeft af te zien van medicatie. Dit is uitdrukkelijk in strijd met de Wet op de geneeskundige behandelovereenkomst (WGBO).

Afbouwpoli GGZ Noord-Holland Noord

Begin oktober 2022 zijn we bij GGZ Noord-Holland Noord met een afbouwpoli begonnen. Onze afbouwpoli is niet de eerste in Nederland, die eer komt de zogenaamde bijwerkingen poli van GGZ Centraal toe, waar ook heel veel geminderd wordt. De tweede afbouwpoli is die Amsterdam UMC / GGZ in Geest waar onderzoek gedaan wordt naar afbouw van antidepressiva.

Wat onze afbouwpoli uniek maakt is dat we mensen adviseren die meerdere middelen gebruiken. De meeste van onze patiënten gebruiken meer dan een middel, wat het afbouwen ingewikkeld kan maken. Doel van de afbouwpoli is naast directe patiëntenzorg vooral kennis vergaren en overdragen. De afbouwpoli is hoe dan ook tijdelijk. Uiteindelijk moeten alle voorschrijvers ook verantwoord kunnen afbouwen.

Wat komen we zoal tegen op de afbouwpoli?

Helaas veel irrationeel voorschrijfgedrag. Polyfarmacie. Twee, drie, vier slaap- en kalmeringsmiddelen naast elkaar. Quetiapine als onschuldig slaapmiddel. Dat is tegenwoordig schering en inslag. Maar zo onschuldig is quetiapine niet, ook in kleinere doseringen kan het al veel bijwerkingen veroorzaken.

Te hoge doseringen. Mensen die al jaren 20 mg olanzapine gebruikten bijvoorbeeld. Doseringen die misschien bij een crisis nog wel te verantwoorden zijn, maar na de acute periode toch echt geleidelijk geminderd had moeten worden. Volgens richtlijn. De praktijk is dat iemand na een acute opname op de HIC naar een FACT team wordt overgeheveld, waar de dosering gewoon gehandhaafd wordt, want: stabiel.

Akineton dat “tijdelijk’ tegen bijwerkingen wordt gegeven, maar vervolgens nooit meer gestopt wordt. Een stimulerend middel naast een kalmeringsmiddel. Dat is remmen en gas geven tegelijkertijd.

Hoop aan de horizon

Voor al die mensen die graag samen met hun behandelaar hun psychofarmaca willen afbouwen gloort er hoop aan de horizon. Medicatie afbouw is niet langer de olifant in de kamer. Het is zelfs een trending topic! Tijdens het aankomend Voorjaarscongres van de Vereniging voor Psychiatrie worden er maar liefst 5 symposia gegeven over afbouwen. Dat is bijzonder hoopgevend.

Tot slot mijn ‘neem mee naar huis boodschappen’:

1. Afbouwen betekent minderen, niet per se stoppen.

2. Minder slikken begint bij minder voorschrijven.

3. Less is more (met minder medicatie meer herstel).

4. Wie voorschrijft moet ook kunnen afbouwen.

Ik dank u voor uw aandacht.